“Dopo di noi” – Un futuro possibile

Un tema molto dibattuto nel sociale negli ultimi mesi è sicuramente quello del “Dopo di noi”, ovvero quella porzione di vita che una persona con una disabilità deve affrontare senza il sostegno dei propri familiari, perchè deceduti o impossibilitati nel fornirlo. Con questo articolo cerchiamo di rendere un po’ più chiaro di cosa si tratta.

Nel 2016 è stato approvato anche alla Camera il provvedimento che si occupa di dare una risposta alle prospettive future delle persone con disabilità grave senza sostegno familiare. Questo provvedimento rende il così detto “Dopo di Noi” legge.
Il testo contiene delle disposizioni per affrontare il futuro delle persone con disabilità gravi dopo la morte di parenti che avrebbero potuto prendersi cura di loro. (Per disabilità grave si intende quella disabilità riconosciuta ai sensi dell’Art. 3 comma 3 delle legge 104/1992).

Con questa “nuova” legge viene creato un fondo, compartecipato da regioni, enti locali e organismi del terzo settore.
Attraverso il denaro di questo fondo, i cui requisiti di accesso dovranno essere stabiliti dal Ministero del Lavoro, si intende realizzare progetti che dovrebbero essere di sostegno all’indipendenza di queste persone, come abitazione in gruppi o co housing. Uno degli obiettivi della legge è consentire ai genitori di mettere a punto un progetto individuale, quando sono ancora in vita, per la cura e assistenza dei propri figli, di modo che si eviti il ricorso all’ istituzionalizzazione quando essi verranno a mancare.
 

Le misure prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori e devono essere definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi. La legge agevola donazioni, atti a titolo gratuito e fondi speciali. La norma prevede anche la costituzione di:

Trust, uno speciale strumento normativo, citato per la prima volta proprio all’interno della Legge 112, atto a salvaguardare il patrimonio destinato a persone con disabilità gravi;

Vincoli di destinazione di beni immobili e mobili registrati;

Fondi speciali in favore di persone con disabilità, per consentire a genitori e tutori di prevedere, al di là di qualsiasi vincolo testamentario, parte dei propri averi, mobili e immobili, al disabile grave dopo la propria morte.

Ma cos’è un “Trust”?

Il trust è uno strumento flessibile, “costruito” su misura in base agli scopi e ai soggetti coinvolti.
Nell’ambito del “dopo di noi”, è una soluzione che garantisce assistenza alle persone con disabilità. Infatti, il disponente, solitamente un genitore o un parente destina propri beni al fondo appositamente istituito, assicurandosi così che il patrimonio verrà usato a beneficio della persona con disabilità.
Con il trust la tutela può anche estendersi al disponente stesso, come pure agli altri membri della famiglia.

La costituzione di un trust comincia con la creazione dell’atto istitutivo; in esso, il disponente manifesta le proprie volontà, definendo con chiarezza il fine del trust, compiti e poteri del trustee( la persona che si occuperà della gestione del fondo), chi sarà il “guardiano” ( la persona che avrà il compito di vigilare sull’operato del trustee) e i beneficiari.
Diverse, dunque, le figure coinvolte.

“In genere, nel caso di beneficiari con disabilità, il disponente è un genitore, da solo o con il coniuge.
Può stabilire il momento in cui prende avvio il trust, e fino ad allora può gestire direttamente i beni indicati nell’atto istitutivo. Può anche disporre che solo dopo la sua morte inizi il trust.
Un genitore conosce bene le esigenze del figlio disabile, ecco perché assume spesso il ruolo di disponente. Questa figura deve infatti essere in grado di dare corrette indicazioni su abitudini di vita ed esigenze del soggetto debole al trustee. Quest’ultimo può così svolgere correttamente il suo ruolo, in particolare quando il disponente non ci sarà più o non sarà più in grado di assistere la persona con disabilità.”

I Baustelle, gruppo Indie Rock toscano, nella loro “Il Futuro” caricano emotivamente, in maniera unica, la fragilità, la forza e l’importanza del ruolo di un genitore e quello che quest’ultimo vede nel suo futuro ed in quello dei suoi figli.

Ho sorriso a mio figlio
All’uscita di scuola
Ho guardato la casa
Che una volta abitai
Perché quando te ne vai
E’ davvero come se
Capissi per la prima volta
L’uomo che sarai
Perché tutto quel che hai
Prima o poi lo perderai
In autunno foglie e rami se li porta il vento
Il futuro desertifica
La vita ipotetica
Qui la vista era magnifica
Da oggi significa
Che ciò che siamo stati non saremo più

Vincenzo Falabella, presidente della FISH, Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap ha dichiarato: “Questo confronto e interesse deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità.”
FISH infatti, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti. Non è sufficiente prevedere in legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici. Ora la norma deve essere concretamente applicata, prosegue la nota FISH. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario un’ incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti.
Su questo anche FISH svolgerà il suo ruolo di monitoraggio e di stimolo per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma.”

Ogni genitore desidera, o almeno dovrebbe, il meglio per il futuro dei propri figli. La messa in atto di questa norma dovrebbe dare alle madri ed ai padri di figli con una disabilità la possibilità di desiderare anch’essi un futuro migliore per i loro ragazzi.

Dott. Diego Bonifazi

Assistente Sociale a Roma
(+39) 3296614580

Email: diego.bonifazi@yaho

Per Approfondire 

Sito                                              informazionefiscale.it

Sito                                              disabili.com

Sito                                               osservatoriomalattierare.it

Baustelle – Il Futuro                   https://www.youtube.com/watch?v=ypjU0ltfM_Q