La malattia oncologica
Il male senza nome

La malattia oncologica nel nostro paese risulta essere sempre più diffusa, affrontala non è facile come non è facile affrontare l’intervento e le successive terapie. Molti lo chiamano il male del secolo, altri hanno addirittura paura di nominarlo…il male senza nome.

Alcune delle mie pazienti raccontano che la cosa più dolorosa da affrontare, ancora più dolorosa e distruttiva della diagnosi, è il modificarsi delle relazione con parenti e amici. Nel giro di pochi secondi si passa da uno status di persona come tante altre, ad uno di malato.

L’intervento chirurgico, per quanto moderno e all’avanguardia modifica in modo invasivo parti del corpo, portando un disconoscimento di sé. Un sé difficile da tenere integro, anche perché influenzato dall’immagine sociale che gli altri hanno: l’eventuale mutilazione causata dall’intervento, può influire su ciò che gli altri pensano del malato e questo può portare un senso di vergogna che spinge verso l’isolamento e la solitudine.

Nel momento in cui arriva la diagnosi ogni cosa sembra futile e in pochi istanti tutto passa in secondo piano anche l’impegno più importante della settimana sembra rimandabile a data da destinarsi…la diagnosi di tumore inizialmente porta via con sé ogni sogno, ogni aspettativa, ogni progetto e in pochi secondi l’agenda sempre piena di impegni si cancella automaticamente. Sono presenti emozioni come ansia, angoscia e paura e la loro gestione non è facile, il futuro appare sfumato o addirittura cancellato. Per un po’ di tempo, difficile definirlo precisamente, la malattia occupa ogni spazio nella vita della persona, sembra quasi che la vita stessa dipenda dal tumore e questo porta una sospensione temporale del tempo e dello spazio.

Successivamente, invece, nel tempo apparentemente perduto la persona riesce a ritrovare se stessa, riesce a scoprirsi forte, spesso ancora più forte delle persone che ha intorno, inizia a riscoprirsi e ad avere fiducia nel futuro. Non è raro trovare casi in cui è lo stesso malato oncologico a incoraggiare e a fingere di stare bene per tenere su moralmente ed emotivamente tutte le perone che ha intorno. Come scritto sopra, paradossalmente l‘ accettazione della malattia è più difficile per i parenti e gli amici che non per il malato stesso, forse perché impotenti spettatori di una cosa troppo più grande di loro e fuori dal loro controllo. E’ stato dimostrato più volte che la componente emotiva e quella psicologica   giocano un ruolo fondamentale sia nell’affrontare il lungo calvario della malattia oncologica che, seppur non predominante, nella prognosi finale. E’ molto importante infatti che il paziente riesca a mostrarsi fiducioso nei confronti delle cure e della vita per un buon esito dell’operazione e del percorso di guarigione.

Sembra quasi che il tumore possa essere paragonato ad un lutto, lutto di una vita precedente caratterizzata dall’assenza del cancro e passaggio ad una nuova vita che vede protagonista la malattia. Proprio come nel lutto anche nella malattia oncologica c’è il susseguirsi di fasi:

• Negazione e rifiuto come principale meccanismo di difesa;
• Rabbia e dolore quando si inizia a realizzare la perdita o la malattia, che può essere rivolta verso di se o verso gli altri;
• Negoziazione cioè la persona prova a reagire cercando possibili soluzioni o le risposte per analizzare ed elaborare l’accaduto;
• Depressione che coinvolge ogni cosa;
• Accettazione dell’accaduto dove si riacquista la fiducia nei confronti della vita e si ricomincia a lottare per sopravvivere.

Proprio come per le persone che attraversano un lutto, anche i pazienti con una malattia oncologica necessitano di assistenza psicologica. Paura, rabbia, terrore, confusione, la gestione della vita quotidiana, il rapporto con gli altri, accettazione di sé e del proprio corpo che cambia e si modifica sono solo alcuni dei tantissimi temi trattati.

Il malessere psicologico si può esprimere sia in forma aperta attraverso la manifestazione delle emozioni principali come rabbia e aggressività o altrimenti può assumere anche altre forme come ad esempio la depressione, il rinchiudersi in sé stessi. Ed è proprio in questo caso che bisogna prestare maggior supporto, l’ascolto deve essere attivo e partecipe, in quanto, se è vero che il dolore induce uno stato di malessere psichico, è altrettanto vero che il dolore aumenta in presenza di ansia e depressione. Non sono pazienti come tutti gli altri, e di conseguenza il lavoro da fare con loro assume caratteristiche diverse. Il setting ad esempio non potrà più essere rigido, ma deve essere pronto a modificarsi in base alle esigenze e i bisogni del paziente. Fornire uno spazio di ascolto, ricostruire uno spazio-tempo nel quale poter piangere e poter elaborare la malattia è l’obiettivo principale anche perché spesso questi pazienti nella quotidianità sentono di non essere autorizzati a farlo, perché devono sorreggere tutto il resto della famiglia. “Non posso permettermi di stare male…devo mandare avanti la mia famiglia”: ciò è quello che i pazienti ripetono in continuazione.

La cerchia di amici e la famiglia giocano quindi un ruolo fondamentale, teoricamente infatti dovrebbero saper contenere le emozioni distruttive del paziente e dovrebbero ridare speranza e fiducia, proprio per questo sarebbe opportuno prevedere un percorso terapeutico anche per loro. La rete sociale deve inoltre anche fare i conti con l’immenso dolore di vedere il proprio “amato” soffrire fisicamente e psicologicamente durante il decorso della malattia. Tutto questo non è secondario al processo di guarigione, ma anzi come accennavo prima, rimane uno degli aspetti più importanti per il buon esito della malattia.

Dott.ssa Serena Bernabè

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Qualche settimana fa, ho ricevuto inaspettatamente una telefonata da una mia ex collega di lavoro…quando ho risposto al telefono ho capito subito che c’era qualcosa che non andava, le sue parole celavano altro, nascondevano un qualcosa di terribilmente doloroso. Ho avuto paura di chiedere come stava, ma a un certo punto la domanda è stata inevitabile…la risposta è stata: “Sai ho quel male brutto, quello di adesso, quel male terribile”. Ha anche aggiunto “non preoccuparti però, non sappiamo ancora se è qualcosa di grave, mi dovrebbero operare a breve e poi mi diranno”.

Ho impiegato qualche istante per capire a cosa si riferisse, ma poco dopo tutto mi è sembrato più chiaro. Laura, la mia cara collega, si è ammalata di tumore.

Per Approfondire:

“Autumn in New York” film del 2000 di Joan Chen

AA.VV “La comunicazione con il paziente oncologico. Valutazione e interventi ”  Erikson, 2009