“La demenza ai tempi del Covid-19”. L’Alzhaimer nella pandemia
Il Ministero della salute definisce la demenza come “una malattia cronico degenerativa caratterizzata dalla progressione più o meno rapida dei deficit cognitivi, dei disturbi del comportamento e del danno funzionale con perdita dell’autonomia e dell’autosufficienza con vario grado di disabilità e conseguente dipendenza dagli altri, fino alla immobilizzazione a letto.”
Partendo da questa definizione si deduce come accudire un paziente affetto da tale patologia non si configuri come un compito semplice, che diventa ancor più arduo se si tratta di un familiare o di una persona cara. Possiamo pertanto asserire che la demenza colpisce due persone alla volta; il paziente e il suo care-giver. La demenza è una sindrome che può manifestarsi attraverso ansia, depressione, irritabilità, accentuazione delle alterazioni comportamentali (vagabondaggio), perdita della memoria etc. Una domiciliazione forzata può favorire stati di ansia di difficile gestione, causando non poche difficoltà anche ai familiari. Inoltre, la chiusura dei luoghi di assistenza sanitaria e sociale ha fatto sì che l’accudimento dei pazienti gravasse interamente sui familiari degli stessi, che, senza mai un momento di stacco, non sempre riescono a recuperare le energie fisiche ed emotive per sostenere i pazienti. Tutto questo comporta il rischio di un peggioramento sanitario nel paziente e l’insorgenza di disturbi anche nel care-giver.
In questo articolo riportiamo la storia di Gaetano, paziente affetto da Alzheimer e la testimonianza dei suoi familiari, che lo hanno sostenuto durante la pandemia.
Gaetano, da qualche tempo, non si alza più da solo, Maria lo deve svegliare. Sul tavolo la colazione è semplice; latte, fette biscottate e il rito delle medicine. La mattina è lunga, ma ci sono attività che Maria e Gaetano devono svolgere: fare la doccia, andare in cortile a scambiare qualche ricordo con i suoi vicini di casa nei momenti di lucidità e recarsi al Cafè Alzhaimer vicino casa. Al Cafè, Gaetano mantiene vive le sue relazioni sociali e Maria può passare del tempo con gli altri familiari dei pazienti e con i carer professionali, in modo del tutto informale, per spezzare la faticosa routine dell’assistenza. Poi Maria e Gaetano fanno lunghe passeggiate, che piacciono molto a G., lo tranquillizzano e riducono la sua ansia. Molto spesso Elena va a trovare i suoi genitori, dopo il lavoro o nel fine settimana. Elena cerca di passare più tempo che può con loro, soprattutto con il papà, al quale le carezze ed i baci della figlia fanno sempre tanto piacere; M. dice che gli migliorano l’umore per il resto della giornata e lei può riposarsi un po’ e ricaricandosi delle energie che le servono per poter tornare poi ad occuparsi al meglio di G.. Molte delle attività svolte da G. sono all’aperto. Stare all’aria aperta gli piace, abbassa i suoi livelli di ansia e irritabilità, ma dal 20 febbraio 2020, G. non esce più, è chiuso in casa forzatamente. La moglie non lo porta più a fare lunghe passeggiate, il cafè Alzheimer è chiuso, i vicini non possono uscire. Sono le regole, le regole emanate dal governo per proteggere i cittadini, soprattutto i più fragili come G., dalla possibilità di contrarre il Sars-Cov2. M. ora è sola ad assistere G.. Elena vive in un altro paese e non può recarsi dai genitori, M. si è fatta quindi carico di riempire le giornate di Gaetano, di resistere ai suoi sbalzi d’umore, di vivere le giornate quasi sempre con lo stesso ritmo, di informare Gaetano della presenza e le conseguenze del COVID-19 più volte durante la giornata. Durante il lockdown Gaetano è peggiorato, la sua ansia è aumentata, si è affacciata la depressione, che in parte ha colpito anche Maria, che sola e con un compito non facile ha temuto per l’incolumità di suo marito. Quello che ha aiutato Gaetano e Maria a superare la difficile situazione in cui li ha posti l’isolamento sociale, è stato l’utilizzo della tecnologia, la possibilità di poter, attraverso uno schermo, comunicare con i propri cari. E’ stato fondamentale per loro, facendoli sentire meno soli e più vicini. Oggi Gaetano, dopo molti mesi di isolamento sociale, presenta, grazie al sostegno della moglie, solo un lieve peggioramento delle sue condizioni cliniche. Senza le cure di Maria, Gaetano avrebbe sicuramente subito un deterioramento maggiore delle sue abilità cognitive.
Questo per sottolineare che in Italia sarebbe necessario sviluppare politiche di supporto in favore dei care-giver, figure di fondamentale importanza nella vita dei pazienti, ma ai quali lo Stato italiano non riconosce ancora il loro ruolo.
Dott.ssa Valentina Campoli
Assistente Sociale a Roma
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