Il Caregiver. Quando la famiglia cura

Chi è il caregiver? Che ruolo ha e qual’ è la sua funzione? Nel parlare di malattie mentali o fisiche, spesso l’attenzione viene posta principalmente sul soggetto portatore di quel determinato disturbo. Proviamo invece a cambiare prospettiva mettendoci nei panni di chi vive a stretto contatto con una persona sofferente.

Da un punto di vista psicodinamico il caregiver è la persona che si prende cura del bambino sin dai primi momenti di vita. Molto spesso, questo ruolo è ricoperto dalla madre. Il caregiver intreccia col piccolo una relazione di accudimento, volta al soddisfacimento dei bisogni non solo primari, come il nutrimento, ma anche secondari, che nel complesso favoriscono l’apprendimento e lo sviluppo di un senso di Sé. Pertanto, le esperienze con il caregiver influenzano in modo dinamico i meccanismi di individuazione e contribuiscono a formare l’identità del bambino.

All’interno delle famiglie disturbate avviene una regressione a questo processo: al momento della diagnosi si compie un vero e proprio stravolgimento dei ruoli, per cui la persona che offre le cure dovrà fare cose che sino ad allora non pensava di essere in grado di fare; dovrà prendere decisioni, sarà costretto ad accantonare o dimenticare i propri bisogni, desideri o passioni per vivere in funzione dell’altro.

Il malato dipenderà totalmente da lui e questa è una responsabilità enorme, esattamente la stessa responsabilità che una madre assume su di sé rispetto al proprio figlio. Questo ruolo viene affidato, spesso in forma implicita, al componente della famiglia ritenuto più adatto, quello che presenta determinate caratteristiche e risorse psicologiche adeguate. L’affidare le cure del malato ad una sola persona rimane comunque rischioso; assai più opportuno sarebbe riuscire a condividere pensieri, paure, angosce partendo dalla semplice suddivisione dei compiti.

Prendiamo il caso di un anziano signore che deve convivere con la demenza senile della moglie. Le sue giornate sono tutte intrise di un dolore immenso e nel giro di pochi anni ha assistito impotente al lento e graduale declino della moglie. Sinora, si è sempre sentito “accudito” dalla sua partner, che lo ha coccolato e sostenuto; ma nel giro di qualche anno le cose son state completamente stravolte, i ruoli si sono capovolti ed ora è lui ad essere il pilastro della famiglia, l’unica persona sulla quale si può contare e su cui è possibile fare affidamento.

Poi c’è lei, una splendida ragazza costretta sulla sedia a rotelle da quando è nata a causa di una complicanza del parto. Da sempre, è circondata da persone accudenti che la spronano e l’aiutano nel susseguirsi delle sue giornate, in cui anche il semplice vestirla o portarla in giro per una passeggiata richiede un grande sforzo fisico e psicologico.

Ci sono loro, i familiari di una donna alla quale è stata diagnosticata una malattia oncologica. Marito e figli vedono cambiare la propria donna/madre in pochissimo tempo e ogni giorno fanno i conti con angosce e dolori tutti nuovi. Certo, fisicamente non avvertono quello che prova la donna dopo una chemioterapia, ma tuttavia vedono e toccano con mano il dolore, forse ancor più della donna, perché vinti dal senso di impotenza.

Ed infine c’è lui, un uomo che ama profondamente sua moglie tanto da continuare a vivere con lei anche dopo la diagnosi di Schizofrenia, con tutte le difficoltà che questo disturbo comporta.

La famiglia gioca un ruolo molto importante nella vita del malato, è una risorsa fondamentale e sicuramente una grande alleata alle possibili cure e al benessere della persona.

Nel momento in cui una persona si ammala, ad “ammalarsi” sono di riflesso tutti i componenti della famiglia, che assistono allo stravolgimento di dinamiche sino ad allora esistenti; essi perdono alcuni ruoli per rivestirne altri. La quotidianità assume tutto un altro sapore, così come lo scorrere delle ore può essere vissuto con ansia e paura per quello che il futuro può riservare.

La gestione della persona bisognosa di cure richiede una grande capacità di adattamento alle situazioni che la malattia comporta e alle nuove esigenze del malato. La sfera emotiva del caregiver viene stravolta e il prezzo da pagare spesso è molto grande, primo fra tutti, l’accettazione della malattia in tutte le sue forme e le sue sfaccettature.

Fondamentale è quindi condividere le angosce e i sentimenti di frustrazione, dolore e rabbia. Nonostante la vita del caregiver cambi e si modifichi nel profondo, rimane comunque essenziale mantenere relazioni sociali con l’esterno allo scopo di rimanere ancorati al mondo reale ed in senso più ampio, per restare ancorati al senso della vita. Bisogna evitare l’isolamento, poiché il rischio di dissociarsi dalla realtà resta in tali casi altissimo e fa si che la persona si lasci dominare da emozioni troppo intense e dolorose per esser gestite e sopportate in solitudine; ma quando queste emozioni prendono il sopravvento è facile cadere in depressione o sviluppare altri sintomi, come ansia, attacchi di panico, depressione. Sto parlando di Burden Caregiver cioè del “peso”, del “carico”, del “fardello” dell’assistenza che la persona sente appieno sulle proprie spalle e che automaticamente si ripercuote globalmente sulla propria qualità della vita, sociale, lavorativa e familiare. I sintomi sono di natura psico – fisica (disturbi della concentrazione, ansia, attacchi di panico, disturbi del sonno, irritabilità) e persona può apparire agli occhi degli altri come iper-coinvolta o addirittura emotivamente distante.

Proprio per questo è necessario un supporto psicologico al caregiver e a tutti i componenti della famiglia: tale supporto ha l’obiettivo di aiutare a trovare un nuovo senso della situazione, lasciandosi alle spalle i sensi di colpa. Un sostegno nell’affrontare ed elaborare il lutto, perché è proprio di ciò che si tratta, poiché la perdita coincide con una perdita di se stessi e di una fase di vita famigliare condivisa che non tornerà più.

Dott.ssa Serena Bernabè

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Per Approfondire:

• Giulia V. Diario di Giulia. Moglie caregiver di un malato di Alzheimer. Europa Edizioni, 2017
• Barnes M. Storie di caregiver. Il senso della cura. Erickson, 2010